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La ayuda nunca llega. Ni de las administraciones, que deberían estar ahí, ni de la sociedad, que no siente como suya esta batalla

Una de las cosas más difíciles en la vida, a la que todos aspiramos, es encontrar un sitio en el que encontrarnos en casa, ese lugar en el que sentirnos cómodos, al que uno entiende que pertenece. Es difícil, pero sabemos que es posible, que podemos conseguirlo.

Pero hay personas diferentes para las que el mundo no está preparado. Para los que esa posibilidad no existe, ni en su presente ni en su futuro. No hay un lugar en este mundo para ellas. Y la única opción real de que eso cambie es que otros, nosotros, seamos su voz. Hace poco leí la carta de una madre, presidenta de la Asociación Síndrome de Prader Willi de Andalucía, una enfermedad rara (que podría ser la de cualquiera con un hijo con discapacidad) en la que gritaba: «Esto es una llamada. Para quien quiera escuchar. Por si alguien puede ayudarnos a hacer realidad nuestro sueño. Para encontrarles un lugar en el que vivan en paz». Esta madre clamaba que, a pesar de una lucha incansable, de una fuerza inquebrantable y una gran determinación, ellos solos no pueden.

Desde que un niño nace y le diagnostican una enfermedad como esta (pongamos que es su sobrino o su nieto, incluso su hijo), se pasa a una nueva dimensión de la soledad. Con suerte, si encuentra una de estas asociaciones «de iguales», les trasladarán su experiencia, les recomendarán aquel médico o colegio en el que son especialmente sensibles con «estos niños». Y con más suerte aún, si se unen, conseguirán un protocolo para que los profesionales de la medicina, de la educación o de cualquier otro aspecto, sepan cómo actuar con el pequeño. Es un trabajo largo, duro y muy paciente. Pero, sea como sea, llegará un momento en el que ese pequeño se hará mayor, ¿y entonces qué? Entonces experimentarán lo que les describo: que no hay horizonte, que importan poco.

Esta madre lanzaba un grito de ayuda para poder dibujar un futuro diferente para su hija, con 30 años hoy: «Ellos no encuentran su sitio en esta sociedad. Si pudiéramos conseguir una casa hogar, una pequeña residencia donde se les entendiesen, se les comprendiera y estuviese todo adaptado para ellos, tal vez podrían hacerlo». Pero la ayuda nunca llega. Ni de las administraciones, que deberían estar ahí, ni de la sociedad, que no siente como suya esta batalla.

Pero siguen intentándolo. Vendiendo su lotería para financiarse, haciendo sus cursos de formación, luchando por nuevos protocolos y por dar visibilidad al síndrome para que ustedes lo conozcan, se acerquen a ellos, les entiendan un poco más. Confiando en que en algún momento habrá una llamada, una lluvia de solidaridad, un cambio en la gestión administrativa. Y, entre tanto, cada padre, cada madre, cada familia, construye con el más solitario cariño un pequeño mundo para ellos. Un lugar que, por desgracia, suele estar demasiado aislado.

*Este artículo fue publicado el 30 de enero de 2017 en El Periódico Extremadura

2 de febrero de 2017
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Otra voz, otra mirada, otra idea. Una alternativa que te seduce, te indigna, que envidias o temes. Quizás te quite la razón, tal vez te la dé. Con argumentos. Sobre lo que importa. ¿Quién decía aquello de que la verdad consta de la suma de perspectivas? Siempre viene bien conocer la otra

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