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Esto es una llamada. Para quien quiera escuchar. Por si alguien puede ayudarnos a hacer realidad nuestro sueño. Para encontrarles un lugar en el que vivan en paz

En primer lugar, quisiera presentarme: me llamo Petra y tengo tres hijas. La pequeña, que en noviembre cumple 30 años, para nosotros ha sido siempre y sigue siendo ‘la Pitu’. Tiene una enfermedad rara conocida como el Síndrome de Prader Willi (SPW), con una frecuencia estimada de uno cada 10.000/15.0000/20.000 nacimientos (según dónde lo busques, te saldrá una cantidad u otra). La realidad es que yo soy la presidenta de una asociación de este síndrome y conozco a unos ’80 Prader’; el resto que falta o están escondidos o nadie sabe que lo son o, simplemente, no quieren saber nada de asociaciones.

Llevo 11 ó 12 años de presidenta y mi lema ha sido dar a conocer el síndrome en todos los ámbitos: médicos, educativos, de administración, familiares… En resumen, intentar que la vida de las personas con Prader Willi y las de sus familias sean lo más llevaderas posible. Y es muy complicado, se los aseguro. No me voy a poner a explicar las características del síndrome, tenemos una página web y si estáis interesados podéis informaros (www.praderwilliandalucia.es).

Hoy lo que quiero es pedir ayuda, diría que principalmente ayuda económica. Ya sé que es mal momento, pero hay gente con dinero que lo dona para causas benéficas, para otras enfermedades como el cáncer, así que, ¿por qué no intentarlo?

Nuestros niñ@s, como yo les llamo con cariño, da igual que tengan 40 ó 10 años, no encuentran su sitio en esta sociedad. Si pudiéramos conseguir una casa hogar, una pequeña residencia donde se les entendiesen, se les comprendiera y estuviese todo adaptado para ellos, tal vez podrían hacerlo.

Quizás piensen que ya hay centros de día y residencias, pero no son para ellos. Mi hija va a uno y, por poner un ejemplo nada más, tengo que ir a recogerla a la hora de la comida porque no han sabido gestionar el problema que ella tiene con ese asunto. Con ese o con otros muchos: todos las dificultades de su síndrome se reciben como que es una persona conflictiva. Habría otros muchos de los que hablar, pero prefiero no contarlos, entre otras cosas, por privacidad. Pero sí diré que hay casos en residencias en los que han terminado en coma, atados a una cama.

La verdad es que somos muy poquitos y lo tenemos muy difícil. Y el resumen es que no pueden integrarse en la sociedad y tampoco en el mundo de la discapacidad intelectual. Hay personas con el SPW que tienen un coeficiente intelectual normal, otras poseen una verborrea que hace pensar que sus conocimientos son muy amplios, es decir, que tienen muchas características que pueden hacernos creer que no tienen ninguna dificultad. Quizás por ello, los profesionales piensan que están superprotegidos o mimados y entonces su decisión es reeducarlos. Y la situación se vuelve insostenible. No tengo nada en contra de ellos, como bien dicen no pueden conocer todos los síntomas de los distintos síndromes… Pero, por eso mismo, sería maravilloso tener un sitio solo para ellos, un lugar donde las personas que estén con ellos conozcan a la perfección cómo son. Porque ellos son personas maravillosas, ¡si los vieran con los animales y el vínculo que establecen! En las granjas escuelas que van en el verano se quedan maravillados. Si pudiéramos conseguir algo así para ellos… Los animales les encantan y los cuidarían, son muy trabajadores. Claro, bajo supervisión, porque seguro que si se descuidan, por ejemplo, son capaces de comerse su comida, la de los animales digo. Porque no quería hablarles del síndrome pero es que ese es uno de sus principales problemas: la comida.

Porque claro que tienen problemas, por ejemplo, su hipotálamo no funciona, lo desconocido les asusta, tienen problemas conductuales porque no ven la realidad como nosotros… Y nosotros, que se supone que lo tenemos todo bien (que es mucho suponer), les pedimos que hagan lo que no pueden hacer. No podemos exigírselo, parezca lo que parezca, sus razones son orgánicas, no tiene que ver con la educación. No pueden controlarlo.

Como ya he dicho, somos una asociación pequeña, con muchos años de lucha, pero ni tan siquiera tenemos el certificado de utilidad pública. La sede es mi casa. No tenemos trabajadores. Nuestros ingresos son las cuotas de los socios y la lotería que vendemos para Navidad.

Aún así, hemos hecho algunas cosas de las que nos sentimos orgullosos: trabajando con la administración hemos publicado una ‘Guía Para Familiares de Personas con el SPW‘ y tenemos un protocolo de urgencias reconocido por el Servicio Andaluz de Salud (SAS); procuramos juntarnos todas las familias un par de veces al año para tener un fin de semana y compartir vivencias; contratamos a la psicóloga de la asociación española para que nos dé charlas educativas, formativas, de apoyo…

En fin, que esto es una llamada. Para quien quiera escuchar. Por si alguien puede ayudarnos a hacer realidad nuestro sueño. Para encontrarles un lugar en el que vivan en paz.

Petra Rustarazo
31 de mayo de 2016
Comentarios:
  • Sara comentó el 1 de junio de 2016 a las 21:48

Yo quiero escucharos y ayudaros, aqui estoy para poner mi granito de arena

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